仅靠单耳入睡12年，练出肌肉，陪读妈妈为何说抱得动才能活

韩凤撸起袖子的时候，手臂上的肌肉线条比很多年轻男子都结实。

一个四十多岁的妈妈，每天跟着手机健身视频举哑铃、做拉伸、练核心，不是为了减脂塑形，而是因为她必须抱得动一个人——她17岁的女儿陈思颖。女儿从小患有脊髓性肌肉萎缩症，全身肌肉不可逆地萎缩，体重却在一年一年增长。韩凤说过一句话：“没办法，抱得动才能活。”

这句话没有修辞，没有煽情，她笑着说出来的，像说一件再平常不过的事。

但这句话背后藏着一个更惊人的细节：韩凤从小右耳失聪，只有左耳能听见。女儿呼吸微弱、说话声音小，一场普通感冒都可能发展成肺部感染和呼吸衰竭。十几年来，韩凤睡觉永远让左耳朝向女儿，一有风吹草动就醒，从来不敢真正沉睡。

半岁就确诊，医生说她活不过3岁

陈思颖半岁时被确诊脊髓性肌肉萎缩症，医生当时的判断很直接：这类患儿多数活不过3岁。17年过去了，她不仅活着，而且坐在璧山中学高三三十班的教室里，成绩长期稳居班级第一或第二名。

从小学一年级到高三，12年，妈妈韩凤一直是她的“同桌”。陈思颖的手翻不动厚书，笔握久了会抖，韩凤就坐在旁边，替她翻书、展平试卷、把橡皮递到指尖。别人陪读是照看，韩凤要替女儿完成那些她自己做不到的动作。

2022年，陈思颖经历了最大的一次生死考验。脊柱侧弯矫正融合手术，胸椎到盆骨之间永久植入了数十枚螺钉和两根金属棒。术后一波三折：肺部感染、血液感染、伤口清创，每一次都致命。她挺过来了。

清醒之后她对妈妈说：“我连死都不怕，还怕活着吗？”

两个“极罕见”叠在同一个家庭身上

把陈思颖的故事放在全国同年龄段SMA患者里看，有两个维度特别突出。

一是学业表现。国内已经进入高中阶段的SMA患者公开案例极少，能长期保持班级第一第二、连续12年学业不中断的，极为罕见。

上海SMA患者洛洛公开提及数学多次考到班级第一，何志明今年刚考入成都大学，但符合“成绩稳居班级前列且12年未中断学业”描述的，公开出来的仅有陈思颖。

二是母亲的陪读强度。国内公开可查的SMA患者母亲陪读案例共两起：上海洛洛母亲张英陪读小学5年、四川何志明母亲从初中起背学6年。两人都为了抱孩子开始健身。但连续12年从小学一年级贴身高三、专门把手臂练得比多数年轻男子还结实的，全网仅韩凤一例。

这两件事叠在一起，不是一个“苦情妈妈”的故事能概括的。

这间教室背后，不是一个人在使劲

陈思颖能走到今天，母亲韩凤是第一堵墙，但不是唯一的墙。

璧山中学做的事超出了常规帮扶：把她所在的班级从五楼整层调整到一楼，为母女俩安排了一楼专属陪护宿舍，全额减免学杂费和伙食费，中考单独设考场允许母亲全程陪同。

重庆市对残障学生的普惠政策是无障碍通道改造、困难大学新生最高3000元补助，没有明文要求提供教室楼层调整和专属宿舍这类定制服务——这所学校给的是主动超配。

爸爸陈安勋在太阳堡夜市摆摊卖抄手和面。选夜市是因为时间自由，女儿随时可能需要人，固定班不能请假，只能自己当“老板”。这个小摊除了女儿生病从不休息，璧山中学的师生和家长常“顺路”来吃，有人悄悄多付钱，街坊在陈思颖病重时凑过钱送过菜。

医保是另一道墙。SMA靶向药诺西那生钠2019年上市时一针近70万，2021年纳入国家医保后单支降到3.3万元。陈思颖用上医保价后病情稳定，低保和特殊疾病保障一直托着这个家。

韩凤说过一句话：“国家把药纳进医保，她才有药可用。低保这些我们都有，不然她读不到现在。”

她想学药理，研究一种药治好自己和很多人

在同学眼里，陈思颖不是“可怜人”。课间同学围在她桌边聊天，运动会有人把奖牌挂在她轮椅扶手上和她击掌，17岁生日全班凑钱买蛋糕在教室里给她点蜡烛。班主任衡文利说：“她不是靠别人同情走到今天的，是自己咬着牙一步一步拼出来的。”

手术后在家休养的日子，她开始读史铁生，抄下那句“命定的局限尽可永在，不屈的挑战却不可须臾或缺”。自己也开始写：”丢弃昨日的沉重，发起明日的冲锋：3，2，1，跑！“

她现在有一个明确的志向：报考药理专业，未来研发治疗SMA的药物，既治愈自己也帮助更多同病患者。

韩凤听到女儿说这些，眼泪就下来了。“特别感动，但比起这些，我更希望她好好活着。”

一对耳朵只留一边清醒，一副臂力练到抱得动女儿。17年前医生判了倒计时，她没认。妈妈说：“我们一起努力打怪。”女儿说：“我最骄傲的，是拥有全世界最好的爸妈。”