男生患罕见病,3岁起控制饮食,体重仍突破330斤,妈妈:没有饱腹感,给多少吃多少,永远吃不饱

发布时间:2025-07-25 23:04  浏览量:21

2006年,壮壮出生后因肌张力低下无法自主吸吮被医生断言“可能养不活”。家人坚持人工喂养,2008年在北京协和医院确诊为小胖威利综合征。这是一种15号染色体缺陷导致的罕见病(发病率 1/10000-1/30000),患者有无法控制的食欲、智力障碍和肥胖问题,但母亲李婷决心 “陪他好好长大”。3岁起,壮壮食欲与体重失控,全家展开18年“饮食管控战”,采取锁厨房、分餐、封闭减肥等措施仍未能阻止其体重突破330斤(后达350斤),控制饮食还导致他掉发、头发焦黄。浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科主任医师邹朝春解释,“小胖威利综合征”患者的下丘脑功能异常,导致他们感受不到饱腹感,患者需要终身严格的饮食管理和运动干预。(潮新闻)